ME/CFS steht für „Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom“. Sie ist eine schwere, chronische Multisystemerkrankung, die in vielen Fällen zu einer schweren Behinderung führt. In jedem Fall aber schränkt sie die Betroffenen massiv ein.
Patienten leiden unter Schmerzen, starker Erschöpfung und häufig unter Kreislaufproblemen. Symptome wie allgemeines Krankheitsgefühl, kognitive Einschränkungen („Brain Fog“) und Überempfindlichkeit auf bestimmte Sinnesreize.
Charakteristisch für ME/CFS: der Crash
Leitsymptom von ME/CFS ist die PEM („Postexertionelle Malaise“), von Betroffenen auch als „Crash“ bezeichnet. Sie führt zu einer drastischen Verschlechterung aller bestehenden Symptome, vor allem aber zu ausgeprägter Schwäche, Muskelschmerzen, grippalen Symptomen und starken kognitiven Beeinträchtigungen. Und sie tritt teils schon bei kleinsten Belastungen wie Zähneputzen oder einem Gespräch auf. In besonders schweren Fällen reicht schon die Anwesenheit einer weiteren Person als Auslöser für eine PEM aus.
Eine PEM tritt häufig mit einer zeitlichen Verzögerung von bis zu 48 Stunden nach der eigentlichen Belastung auf, was es Betroffenen zusätzlich erschwert den Crash zu vermeiden. Auch steht die Schwere der Symptome nur selten im Verhältnis zur zugrundeliegenden Belastung.
Ursache: Unbekannt
Bis heute ist nicht bekannt, was bei ME/CFS genau im Körper passiert. Immunologische Vorgänge und / oder ein gestörter Energiehaushalt auf Zell-Ebene stehen im Verdacht. Wirkliche Forschung hierzu existiert nicht, obwohl die Krankheit bereits seit den 1960er Jahren bekannt ist.
Dies führt dazu, dass auch die wenigsten Mediziner das Krankheitsbild kennen. Häufige Fehldiagnosen – besonders in Richtung psychosomatischer Störungen – und ein oft zermürbender, jahrelanger Weg von Arzt zu Arzt sind die Folgen für die Patienten. Auch das Gesundheitssystem selbst ignoriert die Erkrankung bis heute fast völlig, so dass ein Großteil der überwiegend experimentellen Behandlung von den Betroffenen selbst finanziert werden muss.